文／台灣生命之窗慈善協會

時間：2022年8月23日（二） 09：30－10：00
地點：立法院中興大樓102會議室（台北市中正區濟南路一段3-1號）

出席單位：
李怡潔｜SMA治療藥物爭取協會、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長
王婉諭｜立法委員
蔡壁如｜立法委員
彭盛韶｜新北市板橋區市議員參選人
陳宥丞｜台北市港湖區市議員參選人

據健保署公開資料顯示，截至今年8月罕病專款預算仍有近10億元未執行，若年底仍未用磬，預算將全數退回繳庫。過去四年來，健保署每一年都出現罕病專款預算剩餘情形，其中尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎已成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。

台灣生命之窗慈善協會將於明（23）日召開記者會，並邀請立法委員王婉諭、蔡壁如、新北市板橋區市議員參選人彭盛韶、台北市港湖區市議員參選人陳宥丞共同呼籲健保會立案監督預算執行，政府必須信守承諾，加速罕病藥物審查效率及效能，不要讓病友只能像從前一樣，在無盡的失望中死去。