公庫按：最近諸多社會名流不斷「自灌冰桶」表達漸凍人的支持與關懷，這樣的作法引來社會關注，但也同時引起菲議，究竟是出自真心？還是只是一個譁眾取公關活動？社會有著不同的評價，但無論如何，我們不能忽略議題的本身，以及背後存在的制度問題。資深媒體工作者，同時也是北藝大助理教授劉蕙苓將過去的採訪經驗寫成系列短文，讓我們對「漸凍人」有著更多的理解與關心。
文/劉蕙苓
前言
「漸凍人」是「運動神經元萎縮症」的代名詞。它相當貼切地形露了得到這種不治之症的人的病情發展，得病之後，隨著運動神經功能受損，和運動神經有關的肌肉也因此萎縮，漸漸無法指揮人體動作；四肢萎縮後不能動彈、吞嚥肌肉萎縮後不能吞嚥、不能說話、必須裝鼻胃管；呼吸肌容萎縮後不能呼吸，必須靠呼吸器。然而病患的意識卻十分清楚，他清醒著看著自己逐漸不能動作，直到死亡，就如「漸凍」之人。我因採訪之緣接觸過不少病友，當全台都在瘋潑冰水活動之際，藉此系列短文讓大家認識這個疾病，關心他們。
我與漸凍人（一）：上天的大玩笑 歌手變大舌頭
記者當久的人常有一種疲憊感，因此，我每年都會給自己訂個大型的採訪計畫， 1998年起，因為看到一篇讀者投書引起了我對這個疾病的好奇，於是開始進行了九個月的漸凍人的採訪，其間採訪了超過二十位病患與家屬。他們每個人的故事都令我震撼與同情。
第一位採訪的何小姐曾經是為小有名氣的歌手，牆上的海報透著她年輕的美麗，現在卻因吞嚥肌肉萎縮講話「大舌頭」，口水還不時地流下來。兩年前因為走路經常跌倒，四肢漸漸無力而被診斷為此疾病。發病後形體逐漸改變，出外必須靠志工推輪椅，一頓飯吃一兩個小時很正常。原來光鮮亮麗永遠是眾人焦點的她，發病後朋友變少了，也不敢出門了，人生彷彿已無生活尊嚴。她數度自殺獲救，並且用不清晰的口齒向我說，她已安排好兩個不知情的朋友，一個幫她把安眠藥磨碎，一個幫她放進開水或流質的食物中餵她吃，……桌上是她寫好的遺書，歪歪斜斜的字體依稀可見「希望安樂死」的字跡。當力氣一點點消失時，她連自殺的力氣都沒了，等死與求死是她剩餘人生的寫照。
漸凍人是不治之症，一旦發病目前醫學根本無藥可治，每個病人依發病的情形不同有差異。我接觸過的病友中，有一位林伯伯發病十多年仍然存活，躺在病床上對來採訪的我微笑、眨眼。但有些病患的病程卻很快就到了末期：不能呼吸、不能行動、不能吞嚥。
八字犯沖重新結婚病無起色
第二個接觸的是一位中年男子，他總是在門診中詳細地和醫生討論妻子的病，他帶妻子就診的血淚史聽了令人鼻酸：「什麼科都看了就是查不出來….什麼能做的都做了，拜廟公、作法事、有廟公說我和太太八字不合氾沖，必須重新結婚，於是我們真的去離婚再結婚，原來的新房子再重新裝潢….」結果，妻子的病確診為這個無藥可治的疾病，他仍然不死心地四處託在國外的朋友尋找新的治療方式，和醫生討論。
這是一種罕見疾病，發病的年齡以中老年人居多，但也有年輕人。台灣的病患人數約在1500左右，這些病人發病後需要的不單是醫療的照顧，還有更多對心理的幫助，讓腦筋清醒卻只能躺著看天花板的他們，能有活下去的希望。他們的家屬需要的支持更大，因為要照顧這樣的病患，家屬的身心都備受煎熬！（待續）
公庫按：圖及影片為亞洲帥神金城武為漸凍人之冰桶挑戰。他在影片中表示：
ALS (肌萎縮性脊髓側索硬化症)
這個罕見疾病在這個活動中得到關注， 是一件很好的事。
但是做善事， 希望不只是一個挑戰，不只是一時的流行…..
除了”漸凍人”這樣的罕見疾病，
也希望社會上更多的弱勢團體能得到支持或協助。
在這裡表達我的支持， 但不再點名其他人，
而希望所有看這支影片的人，
自發性的去做一件關愛這個社會的事情，
不需要被挑戰，
讓身邊所有需要幫助的弱勢團體得到你發自內心的關懷。
我與漸凍人（一）：上天的大玩笑 歌手變大舌頭
