（圖片非當事人／Photo by Harry cao on Unsplash）
文／袁佳娣、林君潔（台北市新活力自立生活協會）
自2020年開始，世界各地就持續籠罩在covid19的陰影中。而為了防疫，人們也總是不斷配合各種隔離政策，包含去年的三級警戒、接觸者、確診者等的隔離。
當時本會就已注意到，當身心障礙者面臨這樣「人與人的隔絕」時，障礙者的生活會因為缺乏配套的支持系統而陷入困境，甚至無法維持適切的「生存」條件。因此近一兩年，我們持續向政府單位呼籲，無論是面臨三級警戒，或障礙者接觸了確診者，或本身確診遭隔離，請務必重視障礙者本身的人力支持需求。
儘管我們持續關注這樣的議題，但令人憂心的狀況仍發生了，且從此案例中，確實能清楚看見極重度障礙者在確診後，陷入孤立無援的窘境裡。
玉姊是協會長期協助的一個重度障礙且有低收入戶身份的夥伴，她因為肌肉萎縮症，身體各部位幾乎都無法移動。就連簡單的在椅子上調整坐姿，或在躺姿時想翻身都無法做到，整個身體狀態就如同裝米袋，若沒有支撐與協助，就會漸漸倒下，只能癱軟的躺著或趴著。
玉姊平常生活的支持系統有兩個，一個是長照的居服員，一個是新北市提供的個人助理服務。一天之中大約有7個小時的時間，身邊有人協助處理所有生活所需，包含如廁、用餐、盥洗、甚至是喝水這樣基本的需求。如果身邊沒有協助者，以上沒有一件事情能自己完成。因為社區支持服務人力不足的關係，所以玉姐一天只能吃一餐，無法自由喝水下廁所，甚至因為人力不足，所以無法打三劑疫苗，導致在沒有保護力的狀況下被感染。
讀者們可以嘗試想像一下，你的身體完全不能動，就連抓個癢都不行，如果沒有人協助，你就只能持續的躺著，或靠著支撐物勉強坐著，那麼日常生活中，會有多少瑣碎的事情，都無法按照你的意願去安排，這會是什麼樣的生活？
然而最不想讓人看見的事情發生了……今年5月底玉姊因持續咳嗽未癒，所以請居服員協助快篩，快篩結果為陽性。由於障礙的原因，身體變形致無法乘坐輪椅，因此請救護車協助就醫，抵達醫院後，就是困境的開始。
因為玉姊已是「確診者」，按照長照或是社政提供的個人助理等人力支持系統，現在的規定就是確診後必須暫停服務，無法入院協助。由於玉姊身邊沒有可提供協助的人，因此在成功向協會求助之前，她就只能一個人獨自躺在急診室等病房。
我們有詢問玉姊，在這種狀況下，喝水、如廁、用餐這類事情該怎處理？
玉姊說：「用餐或喝水必須等到醫護人員有空的時候才能協助，如廁的部分則只能使用尿布。不過因為醫護人員很忙碌，她其實也沒有什麼機會進食，自然也不需要如廁了。」這個狀況就這樣維持了兩天，從週日下午入院，到週二中午等到病房前，她都只能無助的躺在急診室裡。
不過進入病房後，一樣的問題仍存在，她身邊仍沒有協助者，醫護人員依然忙得無法分身，即使當時有一些協助醫護人員的助理人員進駐，但因為他們分配到的病人數量很多，能提供給她的協助仍很有限。玉姊說：「住進病房後，醫院有送餐過來，但等了兩三個小時後，醫護人員才有時間協助用餐，甚至有的時候等到半夜才能吃飯。」
加上進入隔離病房的時候，也沒有人告訴玉姊有呼叫鈴可以按，所以玉姊需要40分鐘～1小時的翻身擺位需求，一直沒有人協助，她常常疼痛大喊大叫，等待許久直到有人進入病房協助，但因為護理師也沒有受過肌肉萎縮症者的生活照護協助訓練，又要承擔原本護理工作之外的照護工作，處境更是艱難。
疫情期間病房照護人力缺乏，有的醫院還打出12小時7,500元的廣告徵才，原本以為玉姐終於可以有人照顧，打電話去醫院詢問，雖然有找到人力，但醫院只開7人的缺，要照顧的是34個病房，所以還是照護人力嚴重不足。玉姊有障礙狀況是全身無力的肌肉萎縮症，手腳身體需要40分鐘～1小時左右要有人協助擺放或翻身，維持身體循環及呼吸順暢，另外她有褥瘡及骨頭壓到會痛的問題，所以需要照顧的密度很高。
玉姊最後勉強脫困的原因是，她請隔壁床位的一個熱心病人協助，用這個人的手機聯絡上協會，請協會介入尋找看護。
雖說後來我們找到看護去幫忙，但是看護的費用非常高昂，一天要價約一萬元，玉姊是低收入戶，本身根本不可能負擔這樣的費用，且她身邊並沒有家人能資助，若不是由協會及友伴團體一同募款，玉姊可能就得這樣不吃不喝的持續躺在醫院裡，或許這樣的情境可能會加重病況。
這次玉姊大約住了兩個禮拜的醫院，換算她的看護費就花了14萬，別說低收入戶了，就是一般戶也無法負擔這樣的費用。假如今天有一般戶的這樣重度的障礙者確診入院，家人又無法負擔這筆照顧的費用，那麼他也會與玉姊面臨同樣的困難。
除了費用的問題之外，玉姊碰到的另一個難題是看護對極重度的障礙者認識有限，因此在協助的過程中容易有摩擦。
從玉姊這次的經歷中，我們可以比較了解極重度障礙者在面臨疫情，甚至確診的處境有多少挑戰，而兩年過去，政府能夠提供的資源仍無法觸及這個部分。包含支持人力系統的建制、費用的補助、相關工作者的職能等，都將影響確診障礙者在病期中，是否能得到妥善照顧的重要因素。
