文／公庫記者洪育增
2月9日上午，台北高等行政法院針對國內首宗身障者個人助理時數行政訴訟案件召開言詞辯論庭，同時該案涉及《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）第19條內容，攸關障礙者如何在社區自立生活之權利。當事人玉姐（化名）透過線上方式參與開庭，也有民間團體以及其他障礙者列席旁聽、到場聲援。
在台灣，重度障礙者該如何自立生活？對大部分障礙者而言，「個人助理」形同生活小幫手，更能提供障礙者洗澡、打掃、出門開會等一般生活需求。然而以玉姐為例，身為低收入戶的重度肌肉萎縮障礙者，目前每月可申請個人助理時數為60小時，形同每天僅有2小時，對於臥病20年以上的他而言相當不便。
因此前（2021）年開始，台北市新活力自立生活協會協助玉姐向法律扶助基金會尋求訴訟資源。他們先向新北市社會局訴願未果，後續提起行政訴訟。新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，玉姐連睡覺翻身都需要他人協助，希望透過此訴訟讓國家看見障礙者身而為人最基本的需求有哪些。
協助玉姐的法扶律師翁國彥也表示，玉姐只是想活得像個人，呼籲法官看見障礙者的需求。民團指出，本案涉及聯合國CRPD相關規定，尤其CRPD第19條指出政府應讓身心障礙者「自立生活融入社區」，因此本案並非玉姐或少數人困境，需要整體社會共同關注。本案預計3月16日上午十點半在台北高等行政法院進行宣判。
臥床20年以上 申請個人助理服務遭拒絕、訴願未果提訴訟
年齡逾65歲的玉姐罹患肌肉萎縮症，早年仍能坐輪椅外出工作等，然而病情隨著年齡逐漸惡化，玉姐身體各部位幾乎無法移動，就連調整坐姿、翻身等動作都無法自主完成。
台北市新活力自立生活協會自立生活主任Yukih Pupuy（尤奇‧普佩依）提到，玉姐曾有幾次翻身不慎、跌落床底，但因無法自主移動只能躺在地上度過漫長黑夜。直到白天鄰居聽聞玉姐的呼喊聲音，或者居服員、個人助理抵達時，才發現玉姐已經趴在地上好幾個小時動彈不得。
玉姐至今已臥病在床逾20年，再加上雙親離世，導致具有低收入戶身分的他只能尋求外界協助。林君潔表示，協會之所以陪伴玉姐依循訴願、行政訴訟等管道，主要是因為過往新北市社會局認定玉姐已是長照居家服務專案對象，社會局認為玉姐已有資源協助，不能再申請個人助理。
即便提起訴訟期間，社會局已核准玉姐每個月60小時個人助理時數，然而換算下來平均每天僅有2小時由個人助理協助生活。再加上目前長照居服員服務的狀況，總計玉姐一天24小時僅約7小時有人陪同，這對於24小時臥病在床的他而言仍遠遠不夠。
台北市新活力自立生活協會自立生活主任Yukih Pupuy（尤奇‧普佩依）（右）、重度肢體障礙者劉哲彰（左）。
個人助理服務時數上限是多少？ 翁國彥：法律應說明清楚！
開庭過程中，新北市社會局委任律師表示，因應玉姐案，去（2022）年11月底社會局已將個人助理每月最高時數上限60小時提高到80小時，特殊需求者可進行專案申請，每月時數上限可提高至100小時。然而林君潔與翁國彥指出，目前玉姐的個人助理時數仍為60小時，即便民間團體協助玉姐向社會局提出專案申請，希望能獲得每月100小時個人助理時數，可惜的是至今新北市社會局仍未核定。
翁國彥也向法官表示，個人助理申請時數的天花板到底是多少？也是訴訟過程需要釐清的問題。翁指出目前個人助理時數申請等法規，母法《身心障礙者權益保障法》（以下簡稱身權法）並未特別說明，主要分為兩大層面，其中一部分由行政院衛福部依據《身權法》第51條第2項制定子法，也就是「身心障礙者個人照顧服務辦法」（以下簡稱個人照顧服務辦法）。另一部分則由各地方政府依據《身權法》、「個人照顧服務辦法」、地方財政等，進一步制定明確時數，也因此各地方社會局核定的每月個人助理最高時數略有不同。
翁國彥表示，依據「個人照顧服務辦法」規定，經相關評估與身心障礙者需求，若要建立身心障礙者自主生活方式，可依其需求提供24小時服務。然而以玉姐所在的新北市政府來看，新北市社會局核定的每月個人助理最高時數原先為60小時，去年開始提高到80小時、專案申請者可達100小時。翁認為，法規層面能認定的時數上限到底是多少，以及政府做不到24小時服務的原因為何，都是本次訴訟應釐清且說明的重點。
面對玉姐的處境，翁國彥表示，正因為政府長照服務資源，以及地方社會局資源有限，導致玉姐的生活中仍有許多細節無法被協助。翁強調，這也是為何本案特別需要針對個人助理時數提起訴訟的原因，為的就是希望能讓障礙者「活得像個人」。
公庫資料照／新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，希望透過此訴訟讓國家看見障礙者身而為人最基本的需求有哪些。
給予長照、個人助理恐造成資源重疊？ 民團：資源遠遠不夠
台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長、台北市新活力自立生活協會宣廣組長莊棋銘表示，對障礙者而言被送到機構照顧並不是最佳方法。許多障礙者希望能像一般人一樣在社區裡生活，透過居服員、個人助理等人力資源即可維繫障礙者的日常，並可盡量避免病症每況愈下，玉姐即是其中一例。
然而玉姐長期面臨社區支持服務人力不足等問題，導致一天只能吃一餐，無人協助時也無法自由移動、喝水、上廁所等，甚至無法像一般人一樣接種三劑疫苗。去年5月底，缺乏疫苗保護的玉姐因咳嗽不止，由居服員協助快篩才得知確診新冠肺炎。然而依據現行規定，確診後居服員與個人助理等人力服務必須暫停，導致玉姐住院14天備受煎熬。
玉姐尋求民間團體協助之前，獨自一人躺在急診室等病房等了兩天左右，光是用餐、喝水等行動也必須等醫護人員有空時才能予以協助。由於醫護人員也相當忙碌，導致玉姐進食與如廁的機會寥寥無幾。後續玉姐透過新活力自立生活協會、台灣身心障礙者自立生活聯盟、人權公約施行監督聯盟等團體協助，暫時解決住院照顧、出院居家照顧等困境。
開庭過程中，玉姐強調障礙者生活中的難處應被更多人看見，衛福部等政府部門不應單方面以預算為由拒絕提供相關服務，而是應該瞭解障礙者的生活現況，提供更好的照顧方式。面對玉姐案件，新北市社會局委任律師表示，由於玉姐本身已申請長照服務且達最高上限，若再提供更多個人助理時數上限，恐造成資源重疊與浪費等問題。
對此，Yukih Pupuy表示，長照居服員與個人助理所提供的服務為不同面向。居服員會依據長照相關評估，僅針對特定項目進行服務，至於個人助理則較不受限於單一服務項目，可提供較變動性的照顧。Yukih以自身經驗為例，長照部分他所申請的是個人清潔、洗澡等特定項目，至於個人助理的部分則是提供服務的時間裡，障礙者若需要翻身、打掃、出外開會、整理環境、移動等，皆可請個人助理從旁協助。
兩者性質與狀況不同，再加上每位障礙者的需求不同，若障礙者想跟一般人一樣在社區裡自理生活，個人助理即是較佳選擇。Yukih指出，即便玉姐申請長照服務與個人助理時數，換算下來每個月僅約210小時有人陪同協助生活，平均一天僅有7小時獲得照顧，其餘時間的翻身、如廁、喝水等未能有他人協助，無法像一般人一樣滿足最基本的生活需求。
無論是長照資源，還是地方社會局提供的個人助理時數服務，民間團體希望政府能進行有效整合，並確實回應障礙者需求。重度肢體障礙者劉哲彰也表示，很多人認為，「身體障礙」才是障礙者日常阻礙的源頭，實際上這些阻礙大多由社會建構而來，反而與障礙者本身的病症無關。他呼籲社會大眾看見障礙者日常生活中的諸多限制，才能理解障礙者對於一般生活的渴望。
台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長、台北市新活力自立生活協會宣廣組長莊棋銘（左前）表示，對障礙者而言被送到機構照顧並不是最佳方法。
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