文／公庫記者洪育增
「障權即人權！」「生活要自足，時數要給足！」「制度不健全，沒有自主權！」3月16日臺北高等行政法院針對身障者行政訴訟作出判決，結果為「部分勝訴、部分敗訴」。該案原告為罹患肌肉萎縮症的重度身障者玉姐（化名），被告為新北市政府社會局，全案重點在於身障者能否突破目前法規限制、爭取更多「個人助理」時數。
臺北高等行政法院新聞稿指出，新北市府社會局依據「補助辦理109年至110年身心障礙者自立生活支持服務計畫」以及「補助辦理111年至112年身心障礙者自立生活支持服務計畫」，核定玉姐「每月個人助理時數上限60小時」已牴觸母法相關規定，屬於違法行為，且應依據障礙者之具體需求進行評估，法院要求新北市府也應作出相關改善。
至於「部分敗訴」則在於玉姐訴求個人助理每月核定時數應為684小時，此部分法院予以駁回，全案可再上訴。面對當前判決結果，民間團體呼籲新北市府勿再上訴，也呼籲社會大眾看見障礙者的處境，瞭解障礙者面對的並非單純自身疾病問題，整體社會制度也應給予相關協助。
法院判新北市社會局違法 民團倍受鼓舞
該案涉及《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）第19條內容，攸關障礙者如何在社區自立生活之權利。年逾65歲的玉姐罹患肌肉萎縮症，早年仍能坐輪椅外出工作等，然而病情隨著年齡逐漸惡化，身體各部位幾乎無法移動，就連調整坐姿、翻身、滑手機、喝水等動作都無法自主完成。
玉姐至今已臥病在床逾20年，再加上雙親離世，導致具有低收入戶身分的他只能尋求外界協助。台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣指出，目前玉姐每月居家服務與個人助理時數加總僅有210個小時，形同一整天身旁有人給予協助的時間僅有7小時。為了配合此狀況，玉姐連吃飯、如廁、睡覺等基本生理需求都要簡化再簡化，導致他只是想跟一般人一樣、在社區裡好好生活仍有困難。
由於無法跟一般人一樣順利接種三劑疫苗，去年5月底玉姐更因確診新冠肺炎必須住院隔離，過程中更是缺乏照顧人力，僅能尋求醫護人員協助。歷經幾番波折，玉姐才順利獲得相關照顧並出院。為了協助玉姐補足應有的照顧人力時數，台北市新活力自立生活協會從前（2021）年開始透過法扶專案提起行政訴訟。袁佳娣表示，希望透過訴訟讓政府正視重度障礙者的照顧人力需求，讓障礙者安心在社區生活。
如今法院宣判新北市府時數上限違法，袁佳娣指出，玉姐之所以透過訴訟爭取權利，也是因為相同處境的身心障礙者並非少數。透過判決結果也希望政府與社會大眾能進一步理解，障礙者面臨的「障礙」並非個人疾病問題，而是政府也應協助處理的課題。玉姐也藉由語音方式，向社會大眾與各民間團體表達感謝。玉姐說，對於法院宣判結果感到欣慰，自己多年來的辛苦生活終於被看見與重視。希望接下來新北市社會局能進行符合需求的時數評估，同時許多重度障礙者也需要被多多關注。
台北市新活力自立生活協會教育推廣專員袁佳娣指出，玉姐之所以透過訴訟爭取權利，也是因為相同處境的身心障礙者並非少數。透過判決結果也希望政府與社會大眾能進一步理解，障礙者面臨的「障礙」並非個人疾病問題，而是政府也應協助處理的課題。
「身為身心障礙者感覺自己被認可，這次的判決對我們而言都是非常大的進步與鼓舞。」台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔也指出，玉姐時常在夜裡摔倒、跌倒等，由於缺乏照顧人力，導致玉姐必須打電話請警察來家中協助，有時候一整夜打給警察2-3次。林指出國家應該給予的人力協助與照護服務，最後居然變成警察的工作，如今透過判決結果顯示，國家應該給予障礙者合理協助，此結果確實讓許多障礙者倍受鼓舞。
協助玉姐的法扶律師翁國彥也表示，台灣號稱人權立國，但是國家居然讓玉姐過著這般生活。翁指出，玉姐的生活中只要沒有居服員或個人助理，就連蟑螂從身上爬過、電器走火等情況都難以獨自處理。尤其訴訟過程中，新北市社會局表示若要支應全新北市約17萬名身心障礙者申請個人助理補助，恐造成社會福利預算破產等。翁痛批並非每位障礙者都需要「個人助理」，新北市社會局的說詞顯然急於推卸責任。
翁國彥表示，既然目前法院已指出新北市府設定的個人助理時數上限違法，新北市府也應依據判決結果重新評估玉姐的生活情況與個人助理時數。同時他也呼籲新北市府勿再上訴，其他地方政府社會局也應參考此判決，妥善處理障礙者的個人助理案件與需求。
法扶律師翁國彥表示，台灣號稱人權立國，但是國家居然讓玉姐過著這般生活。
障礙者現身說法 籲政府看見需求
和玉姐處境相同、罹患肌肉萎縮的身心障礙者周志文也提到，肌肉萎縮症患者會隨著年齡增加而病情惡化，最後可能因為肌肉萎縮嚴重，導致心肺功能下降，甚至連眨眼睛、發聲的能力都喪失。「有時候，我們甚至不知道自己還有知覺到底是不是好事。」周志文舉例，先前與親友外出時發生車禍，機車排氣管直接壓著他的腳，但是受到肌肉萎縮症影響，他無法自主移動身體，只能持續感受疼痛，並且眼睜睜地看著自己的腿被排氣管「烤熟」。諸如此類的經驗，都是肌肉萎縮患者日常生活的縮影之一。
而在平時生活中，周志文表示由於申請居服員與個人助理等時數有限，以他親身經驗為例，有時候中午11點居服員一離開，他就要開始憋尿、減少喝水，等到晚上12點個人助理前來提供夜間服務時，才能順利如廁、入睡。為了避免增加居服員或個人助理的困擾，周志文指出每天至少憋尿10小時、坐在輪椅上20幾個小時已是常態，等到有人前來協助時才敢放心喝水與休息。為什麼連睡覺時間都需要有人協助？周舉例，人們維持同一個姿勢睡覺時可能會壓迫到手腳，產生發麻等狀況，並可自主翻身舒緩上述不適。但光是「翻身」這類基本動作，肌肉萎縮患者也需要有人從旁協助。
和玉姐處境相同、罹患肌肉萎縮的身心障礙者周志文說，待在機構僅是一種隔離機制，待在社區裡生活才是一種尊嚴與存在，並且能讓障礙者與社會保持互動，跟一般人一樣享有平凡但又珍貴的每一天。
藉由平常的生活起居與經驗，周志文認為當前法規提供身障者的居服員時數與個人助理時數遠遠不夠。他感嘆地說，障礙者就像這個社會的白老鼠，只能用自己身體的不適不斷試驗問題，才能讓更多人看見，障礙者面臨的問題是整體社會結構不完善所造成，並且進一步推動相關改革。即便如此，社會上仍不乏有些意見認為，障礙者去機構生活即可，無須待在社區裡。但對周志文來說，待在機構僅是一種隔離機制，待在社區裡生活才是一種尊嚴與存在，並且能讓障礙者與社會保持互動，跟一般人一樣享有平凡但又珍貴的每一天。
重度肢體障礙者劉哲彰也表示，據他瞭解過往玉姐也曾嘗試到廣播電台擔任播音員等，但是因為疾病與個人助理能提供協助時間太少，導致玉姐無法完整完成工作。「個人助理」不僅能協助障礙者生活起居，劉哲彰認為更能協助障礙者跟一般人一樣完成夢想、完成自我實現。劉以自身經驗為例，平時他會到陽明交通大學旁聽課程，由於個人助理時數不多，導致他也無法旁聽太多課程。如今法院判決個人助理時數上限60小時須改善，劉表示相當開心，他認為從人性的角度進行考量即可發現，時數上限僅有60小時本身即是不合理的規定。
回到判決結果與現況，林君潔表示未來民間團體將持續爭取障礙者應有的權利，判決結果不會是個「結束」，而是個「開端」。人權公約施行監督聯盟人權政策中心主任黃嵩立表示，目前在他心中有三種線，一種是象徵玉姐最初生活狀態的「底線」。如今的判決結果是「中線」，至少能讓玉姐有尊嚴地生活在社會之中。而未來希望能達到「最高的一條線」，也就是CRPD提到的──讓障礙者在社區自立生活的境界。黃期許無論是立法機關還是行政單位，都能盡量達到最高的那條線。
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「個人助理」不僅能協助障礙者生活起居，重度肢體障礙者劉哲彰認為更能協助障礙者跟一般人一樣完成夢想、完成自我實現。
台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，未來民間團體將持續爭取障礙者應有的權利，判決結果不會是個「結束」，而是個「開端」。
人權公約施行監督聯盟人權政策中心主任黃嵩立
