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文／盧敬文（嘉義市社區醫療發展協會理事、童綜合醫療社團法人童綜合醫院家庭醫學部主治醫師）
接到嘉義的夥伴委託，要介紹居家安寧療護（簡稱居家安寧），其實千頭萬緒，不知從何說起，照本宣科以健保條件的文字來說，也很難理解服務內容究竟為何。依據健保署的公告[註1]，能接受居家安寧的人，必須是「符合安寧緩和醫療條例得接受安寧緩和醫療照護之末期病人」，又符合下列任一疾病：「癌症末期病人、末期運動神經元病人」即俗稱的漸凍人），還有許多非癌症，但代表不同器官衰竭的疾病，例如：「失智症、其他腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急／慢性腎衰竭」，以及2022年新增的「末期骨髓增生不良症候群、末期衰弱老人，《病主法》所列臨床條件」，最後是「罕見疾病」。[註2]上述一堆專有名詞，能接受居家安寧的個案看似包山包海，不過並非單有疾病診斷就能做，還要各種天時地利人和：併發症不多、症狀不嚴重、家人輪流照顧支持夠、家裡照顧器材俱全。
作為一位安寧緩和醫師，照顧末期病人是我和護理師的工作，無論地點是哪。有人希望在家，有家人陪伴；也有人喜歡在醫院，雖然家裡比較溫暖，但擔心家人不會照顧，照顧壓力大。很多時候，病人不一定能回家接受照顧，我們反而是在「守護病人在家」和「讓照顧者喘息」之間權衡。不過選擇在哪度過人生最後的時光，都沒有對錯可言；當病人想回家，我們盡一切努力支持這個決定，但這決定可能伴隨許多困難，例如不舒服的症狀，學習照顧技巧，家人看著病人逐漸衰弱的情緒壓力。
曾照顧過獨居的大哥罹患肺癌，在家用長效嗎啡，用個氧氣就不會很喘，偶爾還可以不用氧氣，出去外面走走和洗澡。嗎啡非但不會讓病人呼吸抑制，反而可以支持他們在家過自己想要的生活，不一定要死在醫院裡。
安寧療護的主要目標是提高病人家庭的自主能力，幫助病人在死亡前控制疼痛並保證生活的品質，使家屬在病人死亡過程中和承受喪親之痛時獲得支持。[註3]健保署公告的居家安寧服務項目內容相當簡略，僅「訪視、一般診療與處置」， 「末期狀態病人及其家屬心理、社會及靈性等方面問題之照護」，不過真的要做得好，卻難如登天；也許能解釋為何近年居家安寧占總安寧服務人次的比率反而下降。[註4]最常見的挑戰如：疼痛、呼吸困難、褥瘡傷口，以及也很常碰到的發燒、噁心嘔吐、食慾不振、便秘／腹瀉、水腫、腹脹／腸阻塞、出血、癲癇發作、急性意識變化（譫妄）、失眠、憂鬱情緒或自殺意圖等。此外，安寧居家團隊，亦可在宅開家庭會議、幫病人更換管路、傷口換藥或清創，利用超音波抽腹水等。24小時諮詢的電話，也能讓家屬比較放心帶病人回家照顧。
除了和社工共訪憂鬱想自殺的病人外，我們有時也做靈性關懷的工作，還好待過基督教醫院，當病人希望我們一起禱告時，我會說出當下的感受，並用「奉主耶穌基督的名禱告，阿們」做結。我們會關心照顧病人的外籍移工，同理他們的情緒，他們若知道個案的病情，也能更安心不害怕，繼續完成照顧的任務。
其實居家安寧的過程，就像重新拾回面對死亡的本能，我們都離死亡太過遙遠，連「死亡」這兩個字都講不出口。通常我們希望病人在宅善終，但什麼是善終？有醫學上的定義，也有一般人認知的，又每個人的想法不一。有的人覺得在家很好，有人認為在醫院很好，有的覺得一個人靜靜的就好，也有人希望家人圍繞身旁。有的人覺得口中插根管子呼吸，不會喘不過氣也很好，有的人希望拼到最後一分一秒，不放棄任何可能，即便很痛苦也好。無論何時，我們都會讓病人選擇生活的方式和場所。
所以使用居家安寧的病家，要有極大的勇氣和決心，當面對這一段到死亡的過程，很可能不知道何時會看到終點，中間又有很多痛苦，伴隨許多的後悔，常常會想說當初如果去醫院住院……當初如果繼續打化療……結果會不會不一樣？但這些都是假設性的問題，我們面對當下，也只能思考如何努力地去應對，而安寧居家的醫護大概就是陪伴病人和家屬走過這一段艱辛的歷程而已。我們能提供的服務，除了上述以外，也許就是一份支持的力量，當病人或家人有需要的時候，可以找得到人討論。
當我們出現時，很多事情已無法逆轉，也不知道病家對我們的看法。當安寧居家團隊來到家中時，代表病人只是病入膏肓，無可救藥嗎？還是有更多生病以外的想像，還有很多未完成的事。復健科總說「醫學為生命增加歲月，復健讓歲月增添生命」，我想安寧居家也能；我們的出現也許能讓病人在家最後的時光充滿了愛、感恩與歡笑，原諒與寬恕也許能減少一點點的悔恨，至少我們知道病人不是孤獨的。不過居家安寧的實踐不常被公開討論，畢竟每個人的死亡都是如此私密的經驗。
一位阿公，多次進出醫院，讓我們去家裡看了一個月，終究還是敗血症住進加護病房，兒子希望能插管和治癒性治療，血壓低也用了升壓劑。居家護理師有點挫折的和我討論，兒子還是沒有懂爸爸的身體已經無法承受這一切，兒子曾說過「還希望肝膽腸胃科醫師能幫爸爸治療肝癌」。我也不忍心兒子對爸爸做的一切，但我們一定還不夠了解這兒子，他們父子一輩子的關係，讓兒子這樣選擇。
另一位居家安寧的大姐，家訪那天她還打電話給癌症中心熟識的護理師說我們很親切，但那就是我們最後一次去看她了；後來轉移的癌症導致腹膜炎休克，大姐轉入加護病房後很快離世。大姐真的很信任我們，家裡的白板記錄她的症狀，也寫著我的建議。雖然認識時間不長，信任關係卻是真真實實的。
遇到很多序大人（台語發音sī-tuā-lâng，意指父母親、長輩）最後的時候要順順地就好、順其自然。但身邊的我們還是可以幫長輩多點準備，怎麼樣叫「順順地就好」？現代醫療這麼發達，維生醫療種類多如牛毛，鼻胃管、導尿管要嗎？打抗生素跟輸血不要嗎？那抽胸水、抽腹水要嗎？連鼻導管氧氣都不要嗎？還是「原來你什麼都不想要」。這些問題若沒有事先討論，當下真的很難做決定。當老人家高齡失能使用長照2.0服務，或疾病已經無法繼續做治療，那就要慢慢考慮以下幾個問題，「我是否要接受維生醫療」，「我是否要接受心肺復甦術」，「我是否要接受安寧緩和醫療」，「我希望醫生和護理師來家裡看我嗎？」「我希望怎麼被照顧呢？」這些問題應該談，任何的時機都好，病情變化時、疾病初診斷時、送急診、住進加護病房時，都是開啟討論的時機。不要等到病人昏迷了，我們才來煩惱這些，畢竟他們是我們所愛的人，不是陌生人。
死亡是必然，只是時候未到。我不會說今天沒有做什麼，很可能會死喔；而是舒適、不痛苦的，我們都可以試，病人自己不想要的、痛苦又沒效果的，我們就不要。能否用一小時和初次見面的病人、家屬建立信任關係，形成治療同盟，無論後果如何，我們會一起討論，一起面對，這考驗醫病雙方的強韌心智。安寧居家可能是不得已的選擇，但若我們接到託付，安寧居家團隊都會一生懸命努力做到最好，不負所託。在居家訪視時，觀察病人和家屬的互動，我們也在學習，也會反思問自己：當我自己是病人或家屬時，我也能做到像他們一樣好的照顧嗎？把握每次訪視，就像一期一會，每次都可能是最後一次。感謝接受我們安寧居家服務的病家，由於緣份，讓我們有機會共同迎接「可喜可賀的臨終」。
[註1]資料來源
[註2]資料來源
[註3] 邁可‧雷明，喬治‧狄金森，2019，《凝視死亡的公開課》。新北，木馬文化。
[註4]自由健康網，2020，社區居家安寧近3成未實際服務，醫改會揭在地善終不易。12月24日。資料連結。
