文／臺灣障礙者黑紙革命聯盟
今早，立院司法及法制委員會召開「有關長照悲歌修法」公聽會，將討論於長期照顧後殺害親人者，可以減輕刑事責任的相關修法。為此，身為重要利害關係人一方的身心障礙當事者團體們，竟未曾受邀與會表達意見。做為全台障礙當事者團體與障礙者們串連組織的臺灣障礙者黑紙革命聯盟，除了深感憤怒與不解，更對於此次政策制定可能造成之道德疑慮，深感焦慮。
依照今年二月法務部新聞稿，考慮目前於符合刑法第62條自首、第59條其情可憫而減輕其刑後，仍有部分個案刑度超過兩年，無法緩刑之現況下，部分行為人缺乏家庭支持與心理健康等條件，入監服刑會有困難，所以希望增列特別增列施行長期照護後殺人之家屬，減輕其刑或拉高緩刑條件至三年以下之相關修法。
照顧不下去，乾脆殺掉？
對此，本聯盟認為未檢討長期照顧之設計不良，導致家庭不堪照顧壓力的根本性原因，僅修法減輕行為人量刑，並無法處理問題之成因，會導致「照顧不下去，那就殺掉障礙者」的道德危機。
本聯盟整理近五年來，媒體報導之長照殺人案件，其中無論幼年期即為障礙者，或老年後成為障礙者，其照顧者年資多數達十年以上，最高可達四、五十年。由此可見，案件照顧者資齡遠超越其刑度，從數倍至二十多倍都有。如果說沒有支持的照顧生活是受苦，那撇除家人情感下，選擇殺害對方的量刑時間明顯既短上許多，社會的同情也是多的。這使人產生種種道德疑慮。
44起長照殺人案件，見障礙家庭困境
44起相關案件中，聯盟發現其中僅15案為單純他殺，剩下多達29案照顧者本人於事件後選擇自殺，或是一開始就是打算共同赴死。而最後高達17案之照顧者有一人以上自殺身亡。案情歸納下來，六成五以上案件之照顧者因經濟壓力、照顧困境，甚至是自責感等，使其走上絕路。連命都不要了，討論量刑都是很後端的事情，並且沒有辦法解決照顧者真正遇到的問題。
案件裡，三成被害人為年輕障礙者，這與一般認為，長照僅是老年人照護的觀念差異很大。事實上在目前《長期顧服務護法》中，障礙者亦是受服務的重要族群，但服務評估側重身體失能，其照顧框架除了對於正發展生命可能的年輕障礙者來說顯不合用，對於老人來說，被定調為「失能」而僅能「被照顧」、未妥善發展其他價值或可能，亦是痛苦煎熬的。
另外，所有案件中，高達四分之一被害人為心智相關障礙，包含自閉、過動、精神疾患、失智等。由此可見，台灣對於心智障礙類支持與照護的稀缺，而使相關家庭身陷囹圄。此從前所述之失能評估可見一二，針對身體功能受限之門檻與服務設計，皆使心智障礙家庭陷入困境。
障礙者的命也是命，思考活著的可能性，而不是活著等死
本聯盟多位成員為重度障礙者，許多人自出生以來，僅依靠家人獨力照顧，政府給予之支持非常有限。許多基本權益，如國民基本教育、甚至僅是走出家門這種很基本的可能，過去完全無法享有。一個年輕的生命面對的是家人的嘆息、生活的奢侈、政策的不友善，很難不感到灰心。
但在各方努力下，這些過去一度被認為「沒有可能」的障礙者，現今可以體驗生活，甚至協助家計、共同推動社會的變革。由此可證，障礙者的命並非只是悲劇，也並非只是照顧壓力，因為政策與資源的錯置，讓人的生命沒有可能性。但只要有正確的設計，障礙者不會只是他人負擔而已。
自立生活的落實，協助所有人活得更好
聯盟召集人、台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔表示，對她來說，自立生活就是讓她從一個處處擔心、總是感到挫折不如人的人生中，可以嘗試的生活各種可能性的重要精神。在過往障礙者都被藏在家中或機構，非常孤立也孤獨，但在推展過程中，逐漸串連全台和世界的障礙夥伴一起努力，讓她不是一個人。
自立生活不是獨立生活、健康痊癒，相反的，人都需要彼此，而且不可能絕對健康，但總是可以在各種協助與想辦法中，活一個想要活的生活。很多事情做不可能做到。像是腳斷掉的人無法站起來，但是有電動輪椅就可以代步到處走。而相應的無障礙環境，也會讓老人、小孩、推行李的人等等更好活動，這樣就大家都可以放心出門，而不用總是需要在家被照顧。
如今黑紙盟正全力推動的《身心障礙者權益保障法》，即是關於自立生活之落實的重要大法。妥善給予自立生活足夠預算與服務資源，除了對於障礙者重要，對於數以萬計的家庭來說，更是至關重要的。自立生活中的個人助理服務，可以讓障礙者主導生活的方向，可以面對生活或就業需求，也可以讓家人可重拾生涯規劃。一個服務促進三方就業，何樂而不為？
你進機構毀了你一輩子，但你不進去會毀了這個家
台灣目前政策大量鼓勵各式機構的設置，但對於前所提到自立生活的經費少之又少，多數障礙者及障礙家庭無法生活於社區，若非有經濟能力自行聘請外籍看護，或是家族產生一個願意全職投入的照顧者來協助，否則現有制度下，可能連基本的移動、進食都有困難。今年三月北高行判決部分勝訴的玉姐案，就是每天面臨泡在尿中無法移動、無法翻身進食的生活困境，但即便獨居、具有低收和重度障礙的福利身份，都無法申請到足夠在家生活的服務時數。
多數人也許會說，這樣不如住進機構。但是一來機構管理問題層出不窮，二來機構的照護很非常機械化，住久了也會與社會斷聯而只能一直住下去。任何人都知道機構是最後的選擇，可最後仍只能這樣選擇。這不只是障礙者或老人絕望而已，家屬的自責感並不會少。
成員之一亦為臺灣精神受苦者群聚會發起人李昀說，精神障礙者們很多因為社區活不下去，最後只能永遠住在精神療養院，常見家人會說到，「你進去（機構）毀了你一輩子，但你不進去會毀了這個家。」
照顧壓碎家庭，處理相關問題需障礙者參與
家庭是所有人的基本權利，但對於障礙家庭來說，照顧者與被照顧者的對立下，往往只能選擇犧牲一方，而沒有一個完整的家庭。家庭無法作為親密與歸屬的單位，而是一個照顧的單位時，家庭的破碎不言而喻。
對於長照與障礙者生活的問題現況，臺灣障礙者黑紙革命聯盟希望可以促成機構相關改革、速修身心障礙權益保障法，並妥善規劃與處理長照相關問題等，才是治本的方法。其中最重要的是，不能忽視障礙者的聲音與想法，因為障礙者往往有問題最關鍵的解方。期待未來共同努力，使台灣更好。
臺灣障礙者黑紙革命聯盟召集人 林君潔
臺灣障礙者黑紙革命聯盟 李昀
