文/童建儒
「人都去哪了?」中正大學社會福利學系教授陳芳珮在回臺後,觀察到臺灣社區中罕見精神病患的蹤影,這與她在美國的經驗截然不同。在美國,精神病患經常能在社區中生活,而臺灣的情況卻讓她感到疑惑。她開始走訪精神醫療單位與民間團體,與第一線服務者對話,試圖描繪出臺灣社區精神復健的全貌。
陳芳珮在新書《回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業》中,透過康復之家住民、其家屬及工作人員的視角,描繪精神病患重返社區的歷程。本集燦爛時光會客室邀請陳芳珮分享在過去經驗中觀察到的臺灣社區精神復健現況,揭露精神病患究竟都到哪裡去了?而臺灣社會又是如何接納他們?
失衡的精神醫療 臺灣社區精神復健困境
臺灣精神醫療的變革始於1980年,當年臺灣引進美國精神疾病診斷與統計手冊,開始發展精神醫療團隊。而在1990年通過的《精神衛生法》,更促使精神醫療由收容轉向積極復健。然而1995年政府開始推動全民健保給付制度,被定位為行政人員的精神醫療社工在健保點數和評鑑制度下瞬間失去了專業空間。
陳芳珮表示,當年臺灣走進現代精神醫療時,起初由醫療界主導,雖醫療是精神障礙者的重要支持,不過也不可忘了社區復健。她指出,精神病患再回到社區生活的過程中,不僅需要藥物治療,更需要社區的支持,如設立電話專線和會所,為家屬提供諮詢,並創造病友互相支持的空間。然而,目前臺灣的做法過於仰賴專業者的規劃,缺乏與家屬、社工,甚至病友的充分討論。她認為,在規劃復健方案上,應以更務實且富有想像力的方式發展出屬於臺灣的精神復健模式。
病友重返社區的中繼站 康復之家如何協助病友回家?
康復之家是目前全臺主流的住宿型精神復健機構,專為病情穩定且具有康復潛力的病友設立,協助病友逐步融入社會生活。陳芳珮說明,康復之家作為病友的中繼站,有專管員與醫療專業人員,但並非單純提供「照顧」服務,而是致力於復健訓練,包括心理重建、社交技巧提升、日常生活技能訓練,協助病友找回生活自理能力,安排工作訓練,培養生活自律性。
長久以來,康復之家的資源不足一直都是難解的問題。2020年全臺約有288萬人因精神、行為和神經發展疾病就診,其中約20萬人取得精神疾病的重大傷病卡,但康復之家收容量卻僅約7000人。陳芳珮指出,康復之家並非照護機構,而是訓練病友重建生活自理能力的重要過渡站。然而,由於人員配置不足,康復之家難以有效幫助病友重返社區。
「康復之家內的專業人員應作為訓練住民返家的角色」陳芳珮指出,康復之家人員工作包含協助病友聯絡家屬、建立獨立生活的能力,並輔導住民銜接工作等服務。但事實上,康復之家的人力資源相當缺乏,甚至存在人員兼職情形,導致專業人員無法有效協助住民返家,使希望重返家園的住民得不到應有的幫助。
此外陳芳珮認為,部分工作人員或許沒有意識到精神病患具有重回社區的潛能,甚至將其作為無法獨立生活的患者照顧。她強調,康復之家應作為病友的中繼站及復健訓練環境,而不是提供日常照護的機構。
臺灣社會缺乏支持機構 家屬被迫面臨的長期挑戰
回到家屬的角度來看,陳芳珮坦言,康復之家相對慢性病房給予病友更多自由,甚至有專管員協助生活。在社區仍未有支持機構、家屬也未具有照護觀念下,家屬經常將康復之家當作病友的終點。「社會常出現『你怎麼不把你的家人管好?』的聲音」她指出,許多家屬本身也有其辛酸歷程,但若社區並未提供病友復健和支持照顧者的資源,家屬又該如何做到連專業人員都做不到的事?
陳芳珮進一步指出,臺灣缺乏精神疾病相關知識的教育,大眾普遍缺乏觀念,當病友初次發病時,家屬常不知所措,也不瞭解如何照顧病友。精神疾病的症狀經常影響病友的社會互動,而家屬也難以預期病情的發展,甚至無法從醫療系統中獲得充分資訊。使家屬在病友住院後,依然搞不清病友的病情。
除家屬必須背負的辛苦外,病友經常也被迫面對長期的身心折磨。陳芳珮指出,當發病時,病友被送入急性病房住院,並在搞不清楚的情況下出院,接著再次發病時再度住院,反覆在醫院與家中來回。而在治療過程中,達到對症下藥的試藥過程非常漫長,且精神疾病的藥物需要時間累積一定的濃度才能見效,使病友身心承受極大壓力。
持續推動的精神復健 以多方角度拉近理想與現實的距離
雖陳芳珮在書中提到臺灣的社區精神復健停滯30年,但她強調這樣的說法並非全盤否定精神醫療網的推動、社區服務納入等進展。不過若從家屬與病友的角度看,其往往不知道相關協助資源的存在,或無法接觸到這些資源。她強調,精神復健政策的推動需要更多耐心,並不是一蹴可幾的。
陳芳珮指出,如何讓政策、想法能夠真正的具體實踐並不簡單。她期望未來在精神復健政策、體制,可廣納多方意見,並強調雖在醫療部分不可偏廢,但仍需要更多元的支持、專業的加入,由下而上聆聽病患與家屬的需求和建議,將理想與現實之間的距離拉近。
「當我們僅堅持單一故事時,實際上是在剝奪整個群體應有的尊嚴。」陳芳珮指出,社會對精神病患的刻板印象往往源自少數個案,導致病友被污名化,甚至讓精神病患不敢公開自己的病情。她期望社會能重新認識精神病患,理解精神病患的多樣性。她強調,只有當大眾真正消除彼此之間的隔閡,不再僅是單純容忍對方的存在,而是共同在社會中生活,將彼此作為普通人看待,才是所有人心中最大的期望。