文/劉蕙苓
1998年九月一日微雨，我和攝影搭檔到了中壢費家，費媽媽剛吃過午餐，她的午餐就是一丁點流質的湯湯水水，發病三年吞嚥肌肉萎縮了，根本吞不下任何東西，又堅持不肯裝鼻胃管，家人只能一口一口慢慢餵，餵進去的食物一半因為吞不進去而流得滿臉、滿身都是。可想而知，營養不夠使它在三年之間從一個八十公斤的胖媽媽瘦成不到四十公斤。
全身肌肉僵直的她，坐在椅子上不時地往下滑，老公得一次又一次地把她從椅子上拉起來調整坐姿。那個動作就像拉一個全身毫無支撐力、軟綿綿的人一般，令人好生難過。看著牆上那張發病前的福泰照片，現在的她不過就像個無力的紙片人！
漸凍人發病的原因不明，醫學上雖然証實有一部份跟遺傳有關，但大部份的病患為什麼得病，至今仍然無解。由於初期不易診斷，大部份的病人求醫過程跟費媽媽相似，受了不少冤枉罪。費爸爸說，剛開始老婆只是覺得切菜沒有力氣，後來經常跌倒；直覺上去看了幾個骨科醫生，都被診斷是骨刺作怪，最後在醫生的建議下，開刀釘上了兩根長長的鋼釘，沒想到不但沒有效，四肢無力愈來愈嚴重，輾轉看了神經內科才檢查出是運動神經元疾病。
費爸拿出X光片給我看，那兩根長長的鋼釘成了她最大的折磨。瘦得剩皮包骨的她，背上沒了肉，這兩根釘子壓得她每天喊痛，但話已說不清的她，只能無力地呻吟。他們曾希望醫生把這兩根鋼釘拿掉，但醫生考慮費媽媽的身體太弱不敢冒然手術。於是，那椎心刺骨的痛一直伴隨著她，至離世。
一個多月後，專題播出的前一天，費爸爸來電告訴我，費媽媽去逝了，我放下手邊的工作直奔中壢費家。小女兒說，媽媽解脫了，說著說著竟啜泣了：「媽媽背上那一刀白挨的！」台灣醫療體系分科太細，醫療教育不足，生病的人不知道看什麼醫生，醫病關係中病人常是弱勢，對於這種初期不易檢查出的疾病，病人在發病初求診過程真的只能任憑醫生處置，這種無奈真的也很沒有尊嚴！
「她到後來話都說不清楚了，每次想說什麼我都要猜半天，她很急我也很生氣，後來才知道她是要告訴我，天涼了要多穿衣服….」小女兒泣不成聲，與費先生的苦笑正好形成對比。這位軍人出身的鐵漢，拿出了才剛申請到的健保「重大傷病卡」，憤憤不平地說，這卡發得太晚太遲，「發這個還有什麼用！只是和醫院不斷爭吵鬥嘴，我們是少數民族，不會有人重視我們….」費媽媽臨終前送醫院急救住院兩天，辦出院時醫院認為此次住院不符重大傷病規定，不給他們醫療減免，在醫院裡吵半天最後請來主治醫師，醫院才勉強同意。
當時，這群病患確診後無法領到健保的重大傷病卡，只能到像費媽媽這樣末期的病患健保局才會核准。很多病患在漫長的求醫過程，無法享受醫療的減免，這到底合乎公平正義嗎？合乎健保開辦照顧弱勢的精神嗎？這是我心中很深的疑慮。
說也奇怪，我一向不穿黑衣上班（我很少黑色衣服），那天，我卻穿了唯一的一件黑衣，我想，冥冥中費媽是希望我去送她一程。我在費媽靈前向她致意，也告訴她：我會好好做這個專題讓以後的病患都能受惠。
那晚離開中壢時，細雨未停，我在採訪車中淚未曾止住 …..（待續）
公庫按：圖為Stephen William Hawking，是英國著名物理學家，被譽為愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家，同時也是漸動人病友，全身癱瘓，不能發音。其著名著作《時間簡史：從大爆炸到黑洞》，探索宇宙的起源，書被譯成40餘種語言，出版逾1000餘萬冊。圖片來源：Galaxyfm
我與漸凍人（二）：胖媽媽變紙片人 專題播出前辭世
