文/劉蕙苓
車子在山中蜿蜒而行，我結束了新竹以北的採訪後，前往南投水里陳家。這其中，我的採訪已被不少病友拒絕了，我可以理解得病後的形體容貌改變，要讓他們面對鏡頭是多麼不容易的事，所以，我總不勉強，好幾次採訪車開到了醫院或家門口了，因為病患後悔了，只得原車而返。
這次去拜訪陳家也是抱著姑且一試的心情。
好不容易依著陳先生的描述，來到了這間小工廠，迎接我的卻是嘶裂的哭聲。原以為陳先生答應我們來是跟陳太太溝通過了，沒想到陳先生因為找不到適當的時機，一直沒有開口；讓我們的造訪突兀了，陳太太在我們進門前就把自己關進了小房間內，以這種嘶裂的哭聲來表達對我們來訪的不滿，儘管陳先生直向我道歉，還是讓我十分內疚。
四十出頭的陳先生是典型的台灣中小企業主，與老婆辛苦創業經營外銷，幾年省吃儉用存了點積蓄，準備買土地蓋棟屬於自己的廠房。沒想到地找到了，太太也病了，設廠的積蓄就此成了醫藥費，少了能幹的老闆娘，工廠的規模也萎縮了不少。如今空蕩蕩的廠房約150公分的高處，拉上了一條條交錯的麻繩，讓陳太太用手拉著一步步練習走路復健。
沒有人告訴他該如何照顧這個病人，只好自己土法練鋼想些辦法。這是所有漸凍人家屬的寫照。「健保勞保基金都拿去救股市了，我們患者少，政府不會重視我們的！」陳先生深深地嘆了一口氣。的確，這種病不像糖尿病、高血壓一般普遍，政府花很多資源投入衛教與醫療上。但是，得了這種病的人就應該絕望地等死嗎？
1997年，在榮總神經內科的高克培、蔡清標醫師的協助下，加上同時漸凍人家屬的徐粹烈醫師、沈心慧老師及游淑華等人努力，終於成立了漸凍人病友協會，以行動、遊說、爭取媒體曝光等方式來爭取更多的資源，協助每個病患家庭的就醫與照顧。第一年爭取到了健保給付初期用藥Relueck，實屬不易；但將這種疾病納入重大傷病的醫療減免卻功敗垂成。
看起來有張重大傷病卡看病時的減免可能只有掛號費的五十或一百元，殊不知對這種身體極弱、常要跑醫院的患者而言，那也是一筆重大開支。而且，有些民間保險的理賠與職場上調離耗體力相關工作証明，這張卡都很重要。當時的健保卻用極為嚴格的標準來審核這類疾病，著實不公平。
這天陪同我去陳家的是當時的協會秘書長游淑華，她指導陳家剛聘的外傭如何照顧陳太太，因為陳太太已經不太能吞嚥了，淑華帶著鼻胃管本想請水里當地的醫生幫忙為她裝上，因為水里唯二的診所醫生都沒空，因而作罷！但陳太太還要繼續這樣餓下去嗎？
我看著陳家的兩個孩子，心裡有好多的不忍，大兒子對我說：「阿姨（菲傭）還沒來時，都是我照顧媽媽，她要去那裡我就扶她土…」陳先生說，前幾天老師告訴他，兒子總在學校偷偷地哭….我不忍拍這個家庭、這對父子…..
回家的路上，我想起了榮總高克培醫師接受訪談時所說的話：「如果社會沒有足夠的條件我活得有尊嚴，即使我選擇死亡，也沒有人能笑我膽怯；因為活著有尊嚴比什麼都重要。」
台灣，真的能讓這些只能等待死亡的病友們，在有生之年活得有尊嚴嗎?
公庫按：圖為美國新古典主義重金屬吉它手Jason Eli Becker，1987年發行專輯《Speed Metal Symphony》，Jason得到ALS後，被判僅有3至5年的生命，1996年逐漸喪失了說話能力。儘管如此，他仍繼續著音樂創作，朋友也為他設計以一套電腦軟體，協助陸續完成創作並發行專輯《Collection》。
下方為Jason Becker 灌冰桶影片：
我與漸凍人（三）：不是減免一百元，而是活得有尊嚴
