我與漸凍人（四）：孩子，你要好好撐起這個家！

2014-08-25

文/劉蕙苓

一個手不能動、腳不能行、連呼吸都要靠機器幫忙的人，他還有活下去的意義嗎？社會又能給這種家庭何種協助呢？

高雄鄭家是我拜訪最南的個案，走進這不算大的客廳：一張病床、幾張椅子和電視，就是鄭先生每天生活的地方。這個家因為男主人生病步調全亂了。三十九歲的鄭先生原經營中古汽車買賣，是全家的經濟支柱，沒想到病魔來勢凶凶，發病不到四個月已經裝上呼吸器、鼻胃管。只剩下右手的拇指和食指可以微微擺動。曾太太設計了一個注音符號板子，讓頭腦還清楚的鄭先生，可以用食指與拇指的動作，來拼出一個個想說的字來。因此，在曾家，會常聽到鄭太太或孩子對著鄭先生說：第一排、第二個；第三排、第一個….這些都是注意符號。很難想像這近一年來，他們全家靠著這種方式溝通、兒子陪爸爸下棋、女兒跟爸爸撒嬌、老婆聽從指示買賣股票…..

夫妻情深的鄭太太，每天都把先生處理得乾淨清爽，她一邊幫先生洗頭、拍背、灌食，一邊說著：「我已經很久沒有睡過床了，我怕他有事叫我，我睡著了聽不到；夏天我們全家在客廳打地舖，開學了孩子才進房間去睡。」她不時地要幫先生擦擦身體，因為夏天螞蟻多，常順著餵食的香味就爬上病人的身上，鄭太太怕先生身體癢又說不出話來難受，堅持一定要仔細檢查，「一個大男人連打隻螞蟻的力氣都沒有！看了讓人多心疼啊！」她不捨地說。

兩天的採訪中，鄭太太除了嘆氣，沒有掉一滴淚，她的堅強令我敬佩，只有談到先生對兒子說的這段話時，聲音微微顫抖，眼眶也紅了：「他跟兒子說，爸爸已經生病了，不能再站起來了，以後你是家裡唯一的男人，要好好撐起這個家….」我聽著聽著也不禁鼻酸。

曾有護理經驗的鄭太太自己照顧先生，他們申請了高雄醫學大學的「居家照護」，每個月居家護理師會到訪一次，幫忙換鼻胃管並提供護理諮詢。當時，居家照護政策才剛起步，對於這種病人的照顧其實並不足夠，居家護理師來去匆匆，能提供的協助有限。特別是後期病患常有和呼吸相關的緊急狀況，根本鞭長莫及。

住在豐原鄉下二十九歲發病的延一宗，全由母親照顧，好幾次鼻胃管餵食卡住了，家人手忙腳亂了半天都無法處理，延媽媽心疼地說，打電話給居家護理師她根本沒空來處理，兒子就這樣餓了一天，直到這裡唯一的診所醫生有空了，才來協助解決。如果沒有其他配套，單憑著居家照護，把這種病人留在家裡，病人風險高，家人壓力大。但是，這種慢性病患醫院不喜歡收，健保也不給付，讓意識清醒的人每天躺在病床上只能看天花板，也不符合人性。

我想起了鄭先生的主治醫師高雄醫學大學陳順盛醫師曾義憤填膺地說：「台灣的社會太野蠻，照顧這些病患不只是家屬的事，不是我們一天到晚去求健保局，而是國家該拿出一套方法來，……」台灣還有一些和漸凍人相似症狀的疾病，都需要相同的照護，它不應該是單點的居家服務，而要推廣至社區照顧，讓家屬可以喘息，病患得以安心。1998年製作這個專題時曾有不少醫師及協會成員都提出呼籲至今，十五個年頭過去了，我們終於看到了長期照護政策的推動，但其中存在的諸多問題，卻不見新聞記者再去追蹤挖掘，實在可惜！