文/劉蕙芩
「院長，你最近看了中視的漸凍人報導嗎？」1988年十月中旬的立法院院會總質詢中，立法委員林政則拿起了大型的「為漸凍人請命」看板，詢問當時的行政院長蕭萬長，希望政府能重視這種罕見疾病的醫療權益，這是我的專題播出的第二週以後發生的事。
當時，我決定用「尋找漸凍人的尊嚴」為系列報導的名稱，就是想呼籲政府與社會應給予醫療弱勢者應有的生存權與醫療權。我接觸 過一些關心醫療的立委，但只有當時的立委、現任台北市長郝龍斌及林政則委員願意花時間跟我談。其中，林政則委員聽我採訪了這麼多病患，提出了這麼多分析的資料時，十分感動；專題播出的第一週，他打電話告訴我決定要提案，從容易做的事情著手。
果真，他的提案獲得了一百多位立委連署，在院會的公開場合籲請衛生署取消對漸凍人重大傷病的條件限制。行政院長在答詢時也公開承諾，一定會要求衛生署執行。那天，我特別去了立法院採訪，他步出會場時握著我的手說「你的報導我們全家一起看了，讓我非常感動，你放心，這個會期我一定會繼續推動這件事的….」那天立法院的風微涼，但我的手是暖的！
我不只訪問了有影響力的立委們，也找到了可以影響健保運作、各項爭議審議的的全民健保監理委員會的委員，但只有一位張必富先生有興趣和我討論這個議題。張先生要求我採訪個案時能讓他去看看，徵求病友同意，我們去了幾個家庭。張先生事後在委員會也做了這項提案，成為另一股推動改變的力量。
1999年四月底，衛生署終於正式公告，將「運動神經元疾病」無條件列入健保重大傷病的補助對象。從此，病患確診為這種疾病的那一天起，就可以領到「重大傷病卡」，享受醫療費用減免，為他與病磨長期奮鬥的不可知歲月，多了一份支持與保障。
那天，採訪完這則新聞播出後，回家的路上，不斷地回想起從炎熱的1998年七月底起，歷經盛夏、深秋、再到隔年春天，近九個月來，採訪過的病患們有些相繼辭世，他們生前不避形貌改變勇敢站出來發聲，爭取到的已來不及用在自己身上，只能嘉惠未來無數個即將成為漸凍人的病友。他們是偉大的，而我有幸能參與其中，對生命的價值有更深的體悟，是我記者生涯中永難忘懷的。
那晚，開車回家的路上，我的眼眶滿是淚水。
這是一小步，也是一大步；當年這個專題中所呼籲的諸多建議，現在都已漸漸落實了。有醫院設立了專屬的漸凍人病房，地區性呼吸中心成立了….漸凍人協會努力地讓病友們的生存可以更有意義，甚至帶他們出國與他國漸凍人交流。為什麼我們要持續支持這樣的病友協會，因為，罕見疾病的資源真的不多，病友協會是政府、社會及病患的橋樑，他們可以讓漸凍人的餘生活得有意義，讓我們成為病患們的支持！
不只是冰筒淋下的快感，而是涓滴的愛、行動與關懷。（全文完）
公庫按：圖/影片為知名演員金士傑分享閱讀、演出「相約星期二」(台譯：「最後14堂星期二的課」)的心得。這是本真人真事改編小說，記錄了著名專欄作家Mitch Albom 的真實經歷。Mitch意外得知他所敬愛老師十分愛護他的老師Morrie Schwartz成為漸凍人，於是他們開始相約在每個星期二一起討論生活的意義﹐包括死亡﹑恐懼﹑衰老﹑欲望﹑婚姻﹑家庭﹑社會﹑寬容﹑人生的意義等話題。老師去世後﹐作者將筆記整理後出版「相約星期二」，引起全美轟動，並翻成多國語言及舞台劇的演出。
我與漸凍人（六）：尾聲，突破一小步，納入健保重大傷病
