整理 / 余雅琳
除了一句『辛苦了』,這個社會還能為照顧者做什麼?精神疾病議題持續延燒,除了看見病友本身狀態及處境,照顧者也須一定的支持。然而,如何支持?政府資源如何進入?成了另一個挑戰。
伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線社工──郭可盼,本週作客《燦爛時光會客室》,從第一線服務經驗,點出目前社福資源的不足處,也帶我們深入探討照顧者面臨處境。
夥伴視角 走進精障者世界
在伊甸基金會活泉之家擔任社工前,郭可盼曾進行「非行少年」服務,起初來到活泉之家,是被主任廖福源的理念所吸引,看待病友們非常以人為本,不強調治療及上對下關係,以夥伴關係相互陪伴,試圖在彼此生命中前行、找到出路。
在精神疾病照顧者專線服務,郭可盼除了與病友相處,也與照顧者有所交流,郭可盼分享過去經驗及服務精神疾病患者差別,她提到,若是處理情緒激盪起伏,從自身經驗能夠想像,但對於幻聽、幻覺,這類脫離現實的思考,是接到這份工作前期,時常面臨的挑戰,因為難以想像、難與病友貼近。
然而,郭可盼認為,若以一個社工角度,或是所謂「正常人」視角,討論精神疾病議題存有某種危險性,會用正常與不正常思維看待,在不瞭解他們的情況下,不斷檢視他們「危不危險」、「值不值得幫助」。
「我們都可能在某種生命的時刻,陷落了。」郭可盼解釋,疾病的開始可能來自一場車禍、社會壓力或是其他疾病,使得人在生命某一時刻到達那一狀態,「會看到社會如何壓在他身上,然後他怎麼垮掉,我們再貼上一個疾病的名字。」
郭可盼以同性戀及婦女於車臣、中東等地處境為例,指出這兩者至今在世界的某一處,仍被視為疾病或是不具理性的狀態,在文化脈絡中,定義什麼是正常或不正常,都是人們在文化中不斷論述、建構而來,沒有完全客觀標準,來劃設這一條線。
照顧責任落誰肩? 實質協助看不見!
「瘋狂的並不是他們,我們都可能在生命陷落時,到達那一位置。」郭可盼表示,應該討論這一社會在我們陷入這狀態時,該如何接住我們。她提及近來有關精神疾病的報導,認為這些悲痛例子不是少見情況,而是一再發生,也因此要探討「為什麼制度沒有接住他們?」
照顧,是一件很辛苦的事,也是每個人在生命中都可能會遇到的議題。郭可盼表示,除了精神疾病患者家屬,人們也會照顧到久病或年邁的家人,但我們總替照顧者冠上一個偉大的名字,卻讓他們自生自滅。她質疑,在偉大照顧者背後,「我們有足夠資源、支持,撐住他們嗎?」
長期照顧旅程 家屬需先穩住自己
從第一線經驗給予照顧者建議,郭可盼認為這是一趟長期且辛苦的旅程,家屬最需先照顧好自己。談到現行服務體制,郭可盼指出,大多數人只把家屬視為付錢的、執行醫囑的,以及執行照顧責任的人,卻未被以個人看待。然而家屬會有心力耗竭、疲憊的時候,甚至有些家屬會共病,服用抗憂鬱或抗躁鬱劑。
郭可盼呼籲,家屬要適時走出來,建立正式與非正式連結,像是認識醫療之外的資源,如就業輔導或是教育資源。在非正式連結,可找尋社區內的綠洲帶,盤點哪些店家、鄰居對孩子友善,甚至能與病友家屬作連結,構築資源及社群連結,不要一個人承擔。
社福如蜻蜓點水 功效微乎其微
談到社會福利制度的不足,郭可盼以社區關訪員作為切入點,作為一入家式服務,針對個案進行關懷及資源轉介,是一非常迫切且重要的社會福利,但郭可盼說明,目前社區關訪員業務量極高、人力相當不足,加上關訪員服務依據極看重數字,導致服務如蜻蜓點水,像是新北市社區關訪員,每個月要增加5個新案,每個人身上都是5、60案在跑,較無空間作實質陪伴,變得關懷僅關注有無按時吃藥,而無法做到其他層面的協助。以104年統計資料,郭可盼點出,實質接受到的服務僅有1.5次,服務失去本意、毫無功效。
郭可盼最後再次呼籲,任何一個國家制度,不應只訴諸一個人的偉大,不論是父母或是任何工作者,應思考如何接住即將落下來的他們。