胡醴云/整理
若有收看公視年度大戲「我們與惡的距離」,想必對患有思覺失調症的應思聰出院回家後,經歷了一段艱困的生活印象深刻,除了被鄰居指指點點外,也因為缺乏資源的支持,讓患者與照顧者時常陷入心力交瘁的處境。
精神病人的治療除了藥物之外,穩定、持續的長期心理復健也是必須的。無論是社區照護中心、康復之家等機構,其實都以「讓病人最終能回歸社會」的目標努力,提供重建職業訓練、開辦就業輔導課程,只是,社區對精神病患的誤解、資源的限制等因素,讓他們往往無法真正地回歸社會。
台灣現在有哪些提供給精神病患的社區照顧機制?這些機構在照護時面臨著怎樣的問題?患者在居家或機構接受照護時,最需要被滿足的需求是什麼?病人康復、試圖融入社會的時候又有哪些困境?又要如何讓他們能真正回到社區?本集燦爛時光會客室,邀請台灣精神醫學會張家銘秘書長跟我們分享。
從醫院走入生活:社區、家庭要如何承接精神疾病患者?
張家銘提到,過往許多家屬一開始並不了解精神疾病及相關症狀,例如患者可能產生功能退化、幻聽幻覺等現象,導致家屬可能因心生害怕求神問卜,而即使就醫,患者也可能因對疾病不了解,沒有定時吃藥。
他強調除了藥物之外,心理社會復健更是重要,例如出院後需要職業訓練、工作機會轉介等等,但家屬常常也需要工作,照顧病患常成為他們沉重的身心壓力,因此就需要社區資源共同來銜接病患出院後的生活,也就是「社區化」。
台灣目前有哪些社區照護機構? 社區照護與居家照護有何不同?
張家銘說明,現代家屬白天大多要上班,出院後的病患卻可能沒有工作,若只是待在家中不出門,「長期以來可能會跟社區人際關係脫離,每天睡到下午才起床。」因此社區復健機構不僅協助家屬分擔照顧壓力,也是提供機會,讓病患每天去上相關就業、治療等課程,增加人際互動及信心。
目前台灣健保所提供的資源有醫院門診、病房,以及出院後,對於社區復健機構也有補助。社區復健機構可再分為住宿型,以及白天來到機構、晚上回到病患自己家中的日間型,目前全台共提供九千多床,依據病患個人需求,提供藥物評估、住宿、職能銜接等多元服務。
管中祥進一步詢問,目前會有哪些機構願意去承接患者、給予工作機會呢?張家銘回應,目前常見有庇護工廠、庇護商店,及相關工廠代工等。除了透過工作增加收入,患者也會參加社區活動,也有爬山、打球、社區參訪等一般的日常活動,讓他們維持跟社會的聯繫。
藥物控制可讓症狀穩定 卻仍面臨汙名或歧視
管中祥分享自身去庇護工廠的經驗,其實在外觀上很難判斷出工作的患者與一般人有何異常。張家銘提到,因為現在醫療進步,大部分患者在服藥之後都能穩定控制病情,但卻也可能引來質疑,「人家可能會問說你好手好腳為何要來這邊工作?你都待在家裡不工作是在逃避什麼?」
為了學習一技之長而進入建教體制 最後卻失去了青春
而患者面對自身的病情,也可能因為社會常認為精神疾患是「危險的」、「無用的」,而產生「自我汙名」,導致在被質疑時卻也無法開口說明,或承認自己正在看精神科,甚至在求職時也會遭遇阻礙。張家銘進一步說,研究指出,患者自我汙名的程度越高,功能退化的情形也可能會加劇。
早期藥物不發達多採長期隔離 造成患者機構化
管中祥自身也長期研究媒體如何報導精神疾病,他指出,大部分人了解精神疾病是透過三種途徑:親身接觸、傳統文化與大眾傳播,若未深刻接觸過患者的人,對精神疾病的印象往往受傳統觀念、大眾傳播影響,進而產生誤解與恐懼,甚至也是因為恐慌,造成過去多採取「隔離」做法,又進一步加深社會與患者的隔閡。
張家銘也表示,過去長期住院的方式,可能造成患者「機構化」,不但患者與社會脫離,家屬可能也會習慣不用承擔照顧責任,「到他們很穩定要出院了,有的家屬還會說我們家裡已經沒有他的房間了。」
社會變遷引發心理適應問題 國家有責投入更多資源
回到社區的路有多長?管中祥強調,「回到人的本身,是重返主體很重要的因素。」其中自信培養更是自我賦能中非常重要的歷程,他詢問,目前國家在這部分的資源是否充足?
張家銘認為,目前資源雖夠,但是各機構間如醫院至社區機構的垂直銜接、社區機構及社區機構間的水平銜接,都並不充足。台灣精神醫學會去年於國家衛生研究院論壇中,就曾指出社區照護機構的六大困境,例如機構並未站在患者角度出發等。管中祥表示,國外有相關文獻指出,在國外許多機構是由患者自主成立,相對之下就可以從患者角度提供服務,而患者本身也不只是被照顧者,也可能成為照顧者。
最後他呼籲國家應投入更多預算在精神疾病照護,他指出蔡英文上任時就有提到「五大心理健康行動」,但目前根據研究,台灣每人在精神健康的預算上,每個人約分得22.1元台幣,「比許多低收入國家還不足。」張家銘說,在社會追求進步時,個體在適應過程中可能就會產生許多情緒問題、精神障礙問題,若回到社區後無法得到妥善照顧,也會對社會安全網產生危害,因此國家對於人民的精神健康照護,是責無旁貸。