我們與惡的距離得獎之前與之後，我們留下什麼？

圖片提供/公共電視

文 / 廖福源

在萬眾一心之中，「我們與惡的距離」毫無懸念的得獎了，恭喜！

謝謝「我們與惡的距離」，讓廣大的應思聰、應思悅、宋喬安、劉昭國、李大芝一家人（可惜的是李曉明反應在現實裡的經驗總是不能有機會再被多些理解）能夠被聽見與理解。說用一部戲改變社會過於不切實際，可是與惡的確帶來許多療慰的效果，也讓原本黑白分明的社會議題產生再思的機會，然而小編想再跟大家重溫的是「精神疾病經驗者及其家庭的照顧處境」。

以戲劇十集的篇幅來說，真的是把精神疾病經驗者與家屬的處境給忠實的呈現出來了，可是許多的故事囿限於台詞不能太多，來不及說清楚：以為只是一個名詞，其實有很深的含意；以為只是一個動作，其實是在說一個個家庭正在經歷多年的困境；以為只是一個事件，卻是我們聽過的一個又一個不斷重複上演的悲劇。如果看過了「我們與惡的距離」後，您深有所感，邀請您再聽我們細細地說，我們在劇本裡放了什麼，是看戲的人不容易知道的，還有哪些是劇本有，但沒演出來的，而在我們細說之後，希望您們跟我們一起產生行動，不是說要幫助誰什麼，而是去傳遞這些訊息，就可以起到一些作用的。

在第四集裡，姐姐應思悅得知弟弟得到「思覺失調症」，問醫師為什麼會得思覺失調症，醫生給了解釋，回到家的姐姐說：精神分裂聽起來好可怕，怎麼會生這種病啊！第五集再度提到：如果他得到的是癌症，會比較好嗎？我們是不是就不會那麼害怕？

為什麼病人住院了，醫師也跟家屬解釋病情了，家人對思覺失調這樣的疾病仍是如此害怕呢？覺得得癌症還比較好呢？

「家屬所面對的衝擊，遠超過我們的以為。」我們都輕忽了家屬所要面對的汙名的沈重，這沈重裡有著生命責任榮羞的恐懼，是很致命的，倒不是會讓父母或照顧者死去，而是原本之所以成為那個身份本質上的死去，在文化上成為父母的驕傲感、滿足感與責任感，一夕之間被埋葬在當得知家人是精神病人的時候。許多的父母其實一開始也都會接觸所謂正規精神醫療，可是他們同時會尋求其它可能的解釋，不希望是精神病，而寧願是卡到陰、有髒東西或改運就好，其實不是他們不選擇精神醫療，而是汙名的恐懼浸透太深，因此，我們要接住的不只是疾病症狀，還包括照顧者的社會心理狀態。我們需要正視照顧者所面臨的衝擊，不只是告訴他們要讓家人穩定服藥回診，還要知道照顧者心裡在擔心著什麼，他們想知道什麼，他們需要什麼。照顧者要照顧家人，還要照顧自己，也要適應種種改變帶來的生活衝擊，我們應當找出那個「誰來照顧照顧者」的那個「誰」，去陪伴他們經歷這些過程的起起伏伏、千變萬化。

第六集思聰出院以後，除了吃藥治療以外，也可以去這些會所做復健，陪伴有精神疾患的家人復健治療，這是非常辛苦的，所以我非常推薦你們去參加「家屬支持團體」。

對觀眾來說，可能是看到社工為精障者及家庭所做的社區支持的連結，可能會覺得是新知，也可能覺得理所當然，覺得是平常不過的業務執行。可是為何我特別跟編劇強調這一段的重要性，實際上遺憾的是我們接觸精神疾病經驗者及家屬的經驗時，他們通常會說：「沒有，出院時沒有什麼出院準備計劃，出院就出院了，就提醒要規律服藥、按時回診，沒有人告訴我們出院後社區有什麼資源。」因此這樣的一幕劇情，我是想讓精神疾病經驗者及家屬知道，這是你們可以去要求的協助，出院後還有許多後續的社區資源是可以就近支持你們的。可是，這樣看似不難的資源提供的工作，怎麼會是多數人得不到的，或者無感於有這樣的協助呢？首先多數醫院的出院準備計劃是由不熟悉社區資源的個管師擔任，忙於醫院內的工作，想認識也沒時間去認識，他們沒有時間踏踏實實的去瞭解各個資源的屬性與特點，更困難的是某些資源的選擇，在家屬需求與精神疾病經驗者之間是衝突的，而這也加重轉介資源的困難，像是家屬希望生病的家人去住康復之家，但生病的家人希望回家去住，這樣的願望是衝突的，可是醫院社工及護理人員在龐大的工作量下，會選擇先處理醫院更棘手的案家，畢竟他們準備出院，已經穩定，於是就變成提供資源資訊，最後怎麼樣是他們的事情了。其實更進一步細究，有些不願去康復之家的朋友是因為團體生活不自主，因為康復之家多數是4～8人房，而且都要配合康復之家的復健要求及管理規則，這不是康復之家的問題，而是我們的國家在簽署並完成第一次身心障礙者權利公約後，在強調障礙者自立生活的目標下，我們仍舊沒有提供更符合他們自立生活的社區支持服務，倘若我們能提供小型、公寓式的住宿其實能解決上述的衝突，可是我們卻很少這樣的資源，而這其實也跟社會汙名、排斥有關，像是以下新聞的拒絕與抗爭。

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另一個奇怪的現象是：我們強調「預防勝於治療」，也強調「早期介入」，可是我們從精神疾病照顧者專線進線的家屬，以及來參與我們活動的家屬端，常聽見的是：他們去門診看診了好幾年，也沒聽過除了吃藥回診還可以有別的資源，結果很多是從別的家屬口中才知道原來有「會所」、「社區復健中心」，還有「家連家精神健康教育」，我們無法讓家屬「儘早」能得到各種支持陪伴的資訊，就像獨留家屬在黑暗中找路，不留餘光啊！這是專業人員的失職，是工作者的失職，因為我們應該是看得見那份無力與無助的，這更是政府的失能，其實在許多會議我們都不斷的提出類似的聲音，可是政府卻無實際作為。

第六集－喬平覺得不該出院

喬平：耀暉媽媽沒有準備好，家裡面資源也不夠啊！那時候就不應該讓他出院的。
一駿：他穩定了就應該出院啊！

第八集－喬平覺得不該出院

一駿：不能因為家屬不來接，就不讓病人出院，病人也是有人權的。
喬平：人權不是只有醫療權而已，也包括活得像人的權利，美清姐出院之後，她狀況只有更糟而已，每次回來連件可以換的衣服都沒有。病人出院之後，社區有沒有支援，家人沒有辦法支持下去了，這些你都不在乎。
一駿：大家都已經把自己該負責的部份，完成得很好了，我也完成了醫生該做的評估，我們醫院能做的最多就是這樣了。

第九集－喬平覺得該出院

立委：那個丁寶捷啊，根本就不穩定，你們還讓他回家，出了事誰要負責？
一駿：丁寶捷已經住急性病房三個月了，狀況一直都很穩定，他本人也表達想要回家，我們沒有理由不讓他出院。
喬平：回家是病人的權利，（委員）請問你現在是用哪個法條，叫我們不能讓他回家？

從這幾個段落的劇情我們可以看出：不論出不出院都為難，都有人受苦，可是為何我們無法兩全呢！出院的決定關鍵不在「病情穩定」，也不在「專業評估」，而是在支持精神疾病當事人及家庭的「社會支統系統」靈不靈光，我們現有的支持措施跟他們的需求距離有多麼地遙遠，也許在我們一昧的用習慣的方式解決問題前，我們應該更全面的去瞭解問題所在。

在第六集的掙扎是，醫生覺得曜輝穩定了，應該就出院，可是社工覺得媽媽沒有準備好，家裡的資源（社會支持）不足，所以不應該出院，但在病人情況穩定，以及重視病人的權益下，醫生讓病人出院，後來卻發生一連串悲劇，曜輝成為模仿犯被輿論踏伐，媽媽帶著孩子自殺了。我必須說，這不是戲劇，這是真實的生活，過往的確有醫院覺得病人穩定要出院，然後就出事的，可是這不會單純是醫院的問題，這是因為我們太少將資源投入在社區支持與復健裡頭，使得病人該出院時，家庭無人支持，社區無力承接，結果家庭只能把家人往醫院送，當相關的社會新聞發生時，民眾也把他們往醫院送，可是他們還是得回家、回到社區，我們的社區支持仍不足、不夠力呀。這也是第八集提到的，「人權不是只有醫療權而已，也包括活得像人的權利」。我也聽到過醫院的夥伴說：他們也想讓復元狀況好的病人出院，可是有不少悲劇發生，像是病人出院後，家屬不把家人接回家，把家人放在宮廟旁，然後送飯給他，結果沒多久狀況變得比入院前更糟的回醫院；去年我也和法扶合作，至中南部協助一名希望回家的精神病人，他的狀況就是照顧者不想讓他回家，醫院說他們也曾經不管家人要不要來接，就讓病人出院，病人那幾天就住在醫院對面露宿，結果自己又把病人接回醫院，諸如此類的故事我想是在全台上演，如果我們能夠給予精神病人、照顧者更多的社會支持資源，像是臨時居住、社區式居住、照顧者照顧支持系統等等，是否故事就變得不一樣呢？

第九集

應思悅：那個我弟應思聰，他現在有點狀況，他不吃藥，長效滴劑也不吃，也不肯跟我回來看診，可以告訴我要怎麼辦嗎？
一駿：還是要想辦法，把他勸來好不好？家屬辛苦了！
應思悅：我有勸呀！

跟我們精神疾病照顧者專線的家屬志工開會時，大家異口同聲說：這樣的劇情、這樣的回應不稀奇，他們也常遇到這樣讓他們無言以對的諮詢。

那天我們在討論到底出院準備計劃時，我們有了以下對話：

家屬Ａ：家裡那個在醫院進進出出十年也沒看過社工
謝：為什麼那麼多人沒接觸到社工？
家屬Ｂ：我是有開出院準備計劃的會，我問：兒子回去一定不會吃藥那怎麼辦？醫生沒有回答我。
我再問：那他是不是要先去慢性病房或是日間？
醫生：現階段不適合。
家屬Ｂ：反正醫生就是要你帶回家就是了。但那是妳可預期的問題，妳已經知道問題就在那裡，沒人管妳啊！回去他一定不吃藥的啊！
家屬Ｃ：最近有一通電話，家屬很想幫家人安排心理諮商，跟醫生說希望安排心理諮商
醫生：不是每一個人都適合心理諮商，所以就不要。
家屬Ａ：所有的決定都是醫生自己來決定
家屬Ｂ：沒有關係，你講現在不合適，這句話我接受，那你要告訴我，什麼狀況下我可以做什麼？你不能現在說我不合適，後面就統統沒講了。應該說什麼狀況下，你可以去找什麼什麼，我知道我可以有什麼路可以走，你不能說現在不適合，就沒路了。
家屬Ｃ：那誰叫不適合心理諮商，那誰適合嘛！要告訴我嘛！你連第一次諮商都沒有，就回絕。
家屬Ｄ：我現在有一個好奇，那我們有沒有問？比如說他說現在不適合
家屬Ａ：一般的家屬沒有那個力量，家屬沒有那麼有能力，面對權威
謝：家屬會被說是High E E (expressed emotion)
家屬Ｅ：醫病不平等
福：應思悅就是沒辦法，但聽到醫生說勸他來，也說不出話來。醫生那樣說，就變成是家屬個人的責任。
福：我有整理第六第八第九集，都有一個很吊詭的標準，一個是宋喬平覺得應該出院，另一個宋喬平覺得不應該出院，然後這兩個標準在哪裡？然後她用的標準是家屬有沒有準備好。對一駿來說，我已經做完醫生所要做的評估了。然後就停在跟剛才的對話一樣，那評估完，下一個階段呢？家屬就停在那邊。結果要出院的，就是他穩定了，但是家屬沒有準備好，跟醫院沒有關係，所以後來曜輝跟媽媽才出事嘛！另一種是，醫生覺得要出院但喬平覺得出院後沒有地方去
謝：醫療我們交給醫生，但精神疾病比較特殊的是，不是去處理當事人就好，家庭的、照顧者的這一塊有沒有人去處理，需要有的支持、觀念是什麼，有沒有給到他這塊東西。

我們真的很希望當精神疾病當事人、照顧者在求助時，能夠被理解求助當下的生活現場，會是多麼的急迫、困難與掙扎，而從「我們與惡的距離」這部戲可以看出，現有的工作人員都很努力了，可是困境還是無法改善，反過來說，現有的制度及人力配置也都是有所不足的，因此，我們很希望政府能夠創建新的服務，投入更多的資源、人力，來解決以上的困境。

針對以上我們提出四個訴求：

1. 當精神疾病照顧者有緊急需求時的求助專線，並且在24小時內可以跟求助家庭開會，擬定可能協助方案。（參考開放式對話）

2. 落實出院準備計劃：專職負責出院準備計劃業務的個管師(不合併其它業務)，召開家庭會議，擬定出院協助計劃，提供資源地圖或手冊。

3. 在門診階段，就提供包括整合醫療跟社區支持的資源地圖或手冊，同時根據不同性質資源製作視覺化圖片及影片，讓精神疾病當事人及照顧者易讀易懂，並針對疾病、藥物、情緒行為及社會心理變化的衛教單張及課程，包含設計照顧者支持的各種成長性團體及課程。

4.充實心口司、社家署針對精神病人或精神障礙者及其家庭支持體系之預算，發展符合其需求之各項服務，像是臨時短期性居住、針對精障者之社區居住、增加復健措施、同儕支持，及以上三個訴求。

公庫按：精神疾病照顧者專線 <服務對象> 精神疾病經驗者的家人或朋友 <電話服務時間>週一至週五13:30–20:30 <電話專線>02-2230-8830